病院訪問

また香川大学に行ってきました
講演会のご相談です。
11月24日（月・祝日）に決まりました

連休3日目になってしまいましたが、
先生方のご都合と、会場の空き状況で、この日しかなくなりました。

夏頃に、具体的な準備をはじめていこうと思います

電話窓口

電話相談窓口を担当しました。
いろいろなお立場の方からの電話がありました。

地方の行政の方からのうれしいお話しがありました
地元での講演会、セミナー開催のご相談でした。
「バナナチップスはきちんと綴ってあります。」と感激でした
代々受け継がれているので、キャビンのことは理解しているとのことでした。
担当が代わっても大丈夫とのお話でした。

都内でのセミナーの内容について、お尋ねがありました

バナナチップス55号の内容に対しての詳しいお問い合わせがありました。

鎌ヶ谷と札幌

フォーラム報告集と去年の事業報告書を、
を業者から発送しました
GW中のお届けになるかと思います。
こちらからは、演者の先生方に数部ずつ発送。

午後は昨日の小児交流会のまとめ
ポテトチップスの原稿用のメモを作って、担当者に送信しました。
また、ドクターへの要望事項をまとめて、平野先生に送信

土曜日の先生とのご相談の内容を受けて、
鎌ヶ谷講演会のプログラムを考えました
最終的に先生のチェックをいただければ、お申し込みをはじめられます。

夕方は、札幌セミナーのチラシを作って、今日は早めに終了です

小児交流会

スタッフの１人として小児MS交流会に参加してきました

たっぷり4時間余りの話し合いになりました。
最近は小児MSの親御さんからの問い合わせが多くなっています。
関西方面からご両親で参加の方もいらっしゃいました

大人とは異なる症状や、解決策などが少しづつ見えてきています

新潟での神経免疫学会では平野先生ともお会いして、
小児の置かれている環境なども教えて頂きました。
それも皆さんで共有し、今後に向けたいと思います

後半期の予定も組みました

小児MS交流会

お昼前から小児MS交流会です。
新宿で開催して、8人のご参加をいただきました
スタッフは5人が参加（うち3人は当事者）。

学校との関わりや、小児MSに特有でありそうな症状、
それに対する保護者の対応など、今日もまた、
私もいろいろなことを教えてもらいました

「異様に寝る 」という現象があるようです。
これはどうも、成人MSにある「MS特有の疲労」にあたる感じ。
まさに「電池切れ 」です。

今日、情報交換した内容は、次号のポテチにて報告する予定です。
原稿の役割分担もしました。

また、ドクターへの要望や質問をまとめて、平野先生にお届けします。
今年の小児神経学会で、何らかの形で利用してもらえればと思います。
小児MSのように、特に情報が少ない病気においては特に、
当事者の話がいちばんの情報 だと思っています。

今後の小児MSサポート内容についても、参考になることが多く、
この集まりは、日本の小児MSのみんなにとって、
非常に重要な役割を持っていると思います

病院訪問

お昼前から、鎌ヶ谷講演会の準備です。
先生と、会場の病院の方と一緒に、
講演会の内容について検討しました。

プログラム全体のバランスと、午後のパネルディスカッションの内容。
また、お昼をどうするか？　受付の位置は？
など、進行のご相談もしました

すぐにプログラムを調整し、時間を確定したら、
ご案内をはじめたいと思います。

お忙しいところ、お時間を取っていただいた先生方に、
感謝しています

夕方からは明日の小児交流会の準備。
また、ホームページを更新しました。

「MSキャビン」へ

原稿

早めに仕事をはじめて、
お昼前からバナチ56号の原稿書きに入りました
夜までこもって集中して、何とか全て、初稿終了
同時進行で、読売報道への説明文を完成させました。

夜はずっとホームページの更新作業。
「NMOとMS」のページを新設しますが、慎重な内容であるだけに、
言葉の使い方ひとつひとつに 注意を払って確認しながら作業しました。

フォーラム報告集が届きました。
きれいな印刷です

無理矢理今月中に印刷・封入をしてくれている業者に感謝です

窓口

今週もたくさんのメールをいただきました。
ありがとうございました。

今週もセミナーのお申し込みをたくさん、いただきました。

参加人数が確定しない場合、わかっている範囲でお申し込みください。
もし、事前に人数の変更があった場合のみ、ご連絡いただければ助かります。


街を歩くと、緑の力強さに驚かされます。
葉っぱが手のひらほどある、タンポポに遭遇しました。
もう、綿毛が飛んだ後でしたが、花も見たかったな〜と思いました。

電話窓口

電話窓口を担当しました。

申し込み関係が多かったです。
大阪フォーラムは210人を越えています

フォーラム報告集も出来上がりました
納入の連絡があり、納入されました。
月曜日発送です

原稿

お昼からはミーティングです。
今日も講演会開催地について。
関東、甲信越、東北、北海道について意見交換をしました

夕方からはメールの返信をして、夜からは 原稿書きです。
読売記事に対する説明文を熟考しました

この件については、最近、先生方の間で議論が続いていて、
明確な結論が出されていません。
結論が出されていない中、議論に影響を与えないように、
それでいて現在の治療方針に影響を与えないように、
といったことを考慮しなければなりません。

というわけで、まだできていないのですが、
頭が疲れたので、今日はこれで終わりにします

電話相談窓口

電話窓口を担当しました。

いろいろな問い合わせが時間いっぱいまでありました。
セミナー講演会の申し込みを受付ました
427は小児交流会です。
ご両親で参加できます

横浜下見

メールの返信を早めに終わらせて、
先日の読売報道の補足説明文を考えました
初稿ができたので、すぐに先生に監修に出しました。
早めに対応したいのですが、慎重さが必要なので、もう少しお待ちください。

お昼からは横浜講演会の打ち合わせです。
ワールドポーターズははじめてです。
横浜も全く詳しくないので、建物内やまわりの様子も 観察してきました。

会場は195人入れますが、3人席です。150人が限界だと思います。
現在82人のお申し込みをいただいているので、ちょうど良いかも

戻ってからはまたメールの返信。
そして札幌セミナーの日にち調整と、
香川講演会の第一候補会場のHPを チェックしました。
前回（2003年）の会場は最悪だったので、今年は快適なところにしたいです。

その後は明日のミーティングの資料をそろえて、今日は終了

電話と下見

電話相談窓口を担当しました。

横浜講演会の 会場下見と打ち合わせをしました。
最寄り駅からの計測もできました。
「みなとみらい」「桜木町」どちらからでも良さそうです。
でも「桜木町」からの方が楽しいかな

係の方と綿密な打ち合わせは大変重要です
プロジェクターの必要台数の確認をしました
当日の他の会場の様子も 教えて貰いました。

会場周辺のお楽しみ処は？なども捜してみました。

お待ちしています

準備

すごいたまった書類と、
メールや発送物などを、全部片づけました
午後からはずっとイベントの準備です。
決まっているところとしては大阪フォーラム。

新規開催地としては、札幌セミナーを進めました。
静岡講演会の開催計画も動かしはじめました。

というわけで、今日もバナチの原稿が書けませんでした。
困りました

郵便局と電話

火曜定例日に郵便局チェック をしてきました。
電話窓口も担当しました。

いろいろ

今日は午前中にお休みをいただきました。
午後からはメールの返信や講演会の準備。
そして読売新聞報道の対応の検討もあり、気が付いたら 夜です。

どこかで切らないと明日の朝になってしまうので、
今日はこれで終了します

電話窓口

電話窓口を担当しました。

講演会の問い合わせ、申し込みありました
横浜、新宿、旭、大宮、宇都宮、町田各講演会を開催します。
大阪フォーラムも開催します。

スタッフもめいっぱい頑張っています
明後日は講演会の会場下見に出かけます

症状が再発なのか？という問い合わせもありました
バナナチップスチ47号では再発の特集を組んでいます。
そのバナナチップス購読についての問い合わせもありました

企業からの連絡がありました。
運送会社からの連絡も入りました。

広島MSフォーラム

広島MSフォーラムに行ってきました。
14:00から広島国際会議場で開催。
天気も気温もちょうど良く、
講演会にピッタリの日だったかも

私は例によって「MSと上手く付き合うコツ」。
次に小泉病院精神科の森田先生から「その日暮らしのすすめ」。
最後に広島大学の郡山先生から「MSの病気の理解と治療の最近の話題」。

報告によると、80人強の方が来られたようです。
終了後の交流会は、時間が少なかったこともあって、
数人の方としかお話できなかったのですが、
先生方のお話も含めて、非常に勉強になったフォーラムでした

交流会の時間が減ったことには、私に原因があるのですが…。
持参したPCが機嫌をそこね、プロジェクターに嫌われ
開始が数分遅れてしまいました
申し訳なかったです。

病院訪問

講演会開催のご相談で、
香川大学におじゃましてきました。
2003年9月に開催して以来、5年ぶり2度目の開催になります。
感覚としては3年ぶりくらいですが、だいぶ開きすぎてしまいました

演者の先生方のご都合と、会場の空き状況次第ですが、
秋頃には開催したいと考えています

せっかく高松に来ているので、2施設の保健所さんも訪問。
どちらの保健所さんも、大変好意的でした
完全ブックや小冊子などをお渡しして、
講演会の開催を予定していることも お伝えしました。
突撃訪問だったのにお話を聞いてくださって、感謝です

夜はメールのお返事と、明日のプレゼンの見直しをして、
今日は終了です

新潟と電話窓口

新潟へ行ってきました
日本神経免疫学会で出店ブースを頂いています。
今日は展示させて頂いた資料の搬出をしました

沢山の方とお目にかかったり、声をかけて頂いたりしました
久しぶりにお会いした先生と最新の話題を話すことができました
ご発表も聴きお勉強させて頂くこともできました。

お世話下さり有り難うございました

越後湯沢辺りから遠くの山々には 雪 が沢山残っていました。

電話窓口も3人で担当しました。
大阪フォーラムの参加状況の問い合わせがありました。
申し込みもありました
HPを見た方からの問い合わせがありました。
難病センターさんからの問い合わせがありました。
などなどありました。

今日も有り難うございました