神経学会

今日も神経学会に行ってきました。
昨日と同様に、9:00に会場入りです
午前中の演題と、ランチョンセミナーを聴いてきました

3日間開催の学会に参加して思うことは、
MSの演題はどれも、大人数の参加があって、座席が足りないものもありました。
非常に 注目されている病気だとわかりました

アクアポリンの話も多く、今は議論が続いている状況ですが、
数年後には明確にされていくのかなと期待しています

午後には戻り、バナチ56号のレイアウトです
夜までかかって完成 すぐに印刷に出します。

発行日は5月30日ですが、お手元に届くのは来月になってしまうと思います

神経学会

日本神経学会に行ってきました。
今日は9:00に会場入りです
10:00ちょっと前の演題をねらって行きました。

その後のポスター発表を聴いて、お昼は レストランにこもって、
次号バナチの校正をしました
そして午後のシンポジウムを聴いて、ポスター会場を回って、
夕方、戻りました

戻ってからは、メールの返信です。
バナチはまだできあがりません

電話窓口

電話窓口を担当しました。
フォーラムなどの申し込みを受けました
申し込みを受けるとすぐに、ご案内チケットを送っています

昨年度の事業報告書ができています。
バナナチップス読者さんとサポーターさんにはお手元に届いていると思います。
電話受付の件数も記載されています。

2007年度は 1079件の電話相談を受けました。
2006年度は 1218件でした。

電話の内訳項目ごとに、件数も記載されています。
受けた電話は必ず記録として残しています。
電話係はキャビン独自のツールにしたがい担当しています。
電話記録も共有しています

今週も有り難うございました
これからも、充実した内容でお受けできるように努力します

窓口

今週もたくさんのメールをいただきました。
いつもありがとうございます。

週の前半と後半では、季節がちがう感じでしたね。
体調管理がむずかしい季節です。

「ぐっすり眠る」のが一番リフレッシュできるということを、
今更ですが実感している今日この頃です。

神経学会

日本神経学会に行ってきました。
興味あるMSの演題が8:00からだったので、
はりきって 朝から、パシフィコ横浜へ

午前中のMSの演題は全部拝聴して、現状を学ばせていただきました。お昼前にはポスター会場をチェックして ランチョンセミナーでまたMSの演題を聴きました。どこの会場も大勢の先生でいっぱいで、ランチョンは満員だったかも

午後はMSの演題がなかったので、
大阪フォーラムの打ち合わせのため、斎田先生と1時間ほど話をしました
その後は静岡講演会の企画のため、溝口先生と話し合い
こちらはさっそく具体化して、秋頃には開催できるように進めていきます

戻ってからは、1日たまったメールの返信。
微妙にレスポンスが遅くなってしまい、申し訳ないです

電話窓口

電話窓口を担当しました。
いろいろな内容がありました。

診断・症状、専門医に関する問い合わせありました

講師招聘に関係するのもありました。
講演会やセミナー開催では、講師派遣の依頼に招聘状が必要です。

講演会、バナナチップス購読の申し込みを受け付けました

バナチ56号

今日もバナチ56号です
途方に暮れていたページ調整も、何とかなりそうです。
明日の学会の様子を1ページ、入れることにしました。

夜は講演会の準備です。
チラシを作ったり、講師の先生との打ち合わせ資料を作ったりしました。

夜に作業したので、ミス多発現象が起きていると思います
明日しっかりチェックします

バナチ56号

メールの返信をした後、
昨日の文京区セミナーの報告書を書きました
スタッフで共有して、eチップスを発行して、終了です

午後からは、バナチ56号のレイアウト作業。
今月号は「各地の話題」に力を入れています
「MSの痛み治療」特集です。
やき先生、ありがとうございます

けれどもページ調整がどうしてもできず、困り果ててしまいました
ひと晩あけて進めることにして、今日はオシマイです

郵便局

定例日の郵便局チェック をしてきました。
留め置き郵便物を受け取りました
支払い業務もしました。

台風が近づき雨風が強かったから？
客は少なく、早く終わりました

次号バナナチップスの編集後記を書きました

HP更新

大安日なので、ホームページを更新しました。
全国MS友の会さん主催の講演会のお知らせのみ、更新しています。
友の会さんのホームページにリンクを張ってあるので、
詳細は、そちらをごらんください。

「MSキャビン」
http://www.mscabin.org

文京区セミナー

今日は文京区セミナーです。
14人（8世帯）の方にご参加いただきました
会場は順天堂大学医学部。
毎度のことですが、先生に会場を手配していただき、恐縮です

今日のセミナーでは、いつもの内容「初心者のためのMS」に加えて、先月末の読売新聞報道について、15分ほど、解説をいただきました。

最近、キャビンにも質問が続いているので、多くの方が不安に思っている疑問をまとめて事前に先生にお知らせしておき、今日、それらの疑問にご回答いただきました

ご参加いただいたみなさま、先生、ありがとうございました

文京区セミナー

文京区セミナーを開催してきました。
講師は横山和正先生でした。

診断間もない方のセミナーです。
数年を経てすでにベテラン という方もいました。
そのベテランの方が「病気に関しては全くの初心者です」と話してくれました。

「診断年数が浅い＝初心者」ということではないので、どなたでも
ただ、先生には「診断間もない方へ」とお願いしているので、
病気のことはだいぶご存じ、という方にはつまらないかもしれない
ということなのです。

自分の病歴の年表＝記録を作ることを教えて貰いました。
年表を作るということは、
診断の上でも大切な役割を果たすことがある
自分の病気を知ることができる
治療に重要な役割を果たす
などの利点があるそうです

4月の読売新聞に記載された記事について、時間をかけて話して下さいました。

完全にわかっていない部分のみを報道していたこと。
正しく記載されていない部分もあること。

よく調べてから報道して欲しかったそうでした。
マスコミに対する考え方も教えていただきました。

解りやすくて、もやもやしていた事がすっきり しました。
IFNを使用している方が「とても不安でしたがよくわかりました」と笑顔で帰りました
これから使う事を検討している方も納得されたようでした。

同じようにネット情報の捉え方の注意も教えて頂きました。

先生、遠路参加された方、有り難うございました

ミーティング

一日送れてしまいました。
昨日、小雨の降る中
ミーティングに参加してきました

キャビンの現状や
活動内容についての再確認
今後の活動方針についての検討等
活発な意見交換や情報交換がなされました。

患者さんやご家族にとって
より良い情報をお届けできるようにと
スタッフの心は一つです。

新しいスタッフ（とっても頼りがいがあります）が加わり
これまでにも増して、意義のあるＭＧでした

ミーティング

スタッフミーティングに参加しました。
新人スタッフも加わり元気溌剌な会議になりました

考え方も前へ前へと前進の感じです。
長期展望も具体的な形となって見えてきました

「地道に一歩一歩」進んできた事が、
今の存在であることを確認し合いました
これからも持ち前の「地道に一歩一歩」を活躍源にすることとなりました

思春期を含め小児の問題に取り組めることも大きいです。
まだ一歩の段階です。
いつか地道な努力が実ることを願って、活動することになりました

昨年計画した今年の講演会とセミナー計画が大部分で、
変更になったことの確認もしました

ランチは1200円の萬作ケータリングのヘルシー弁当でした

ミーティング

午前中はメールの返信をして、
お昼からスタッフミーティングです。
新人さんもいたので お昼を食べながら、まずは雑談
食べ終えてから、現在の事業内容を報告して、今後の検討に入りました

まずは小児MSのサポートから。
義務教育期間と成人の間が空洞になっているので
思春期を対象とした事業を、今年の秋に試してみることにしました

次にセミナー・講演会・フォーラムについて。
少人数・大人数に分ける目的を共有した後、重点地域を話し合いました。

そして今後の長期計画を検討。
「 2015年にはこうなっている」を想定して、
それを実現するための、大まかな方針を話し合いました。

最後は今年度末（12月）までの方針を確認

4時間のミーティングで、長期目標を共有できて、
私自身、やる気が充分に高まりました
みなさんも、お疲れさまでした

窓口

今週もたくさんのメールをいただきました。
ありがとうございました。

メールはパソコンで見ています。
携帯の絵文字は文字化けしてしまうので、ごめんなさい。

一週間は早いですね。

電話窓口

電話窓口を担当しました。

大阪フォーラムなどの申し込みを頂きました
会議に使う会議室の担当者から確認の連絡がありました。

病院についての問い合わせがありました

ぱに6号

メール返信をした後、
午後からは「ぱにぱにパンダ6号」のレイアウトをしました
今月号は「全国の仲間へのメッセージ 」です。
今月末の小児神経学会のブースに置きたくて、こんな内容にしました。

メッセージを寄せてくれた5人の子に、感謝
あじさいパニのカードを作って、お礼状を送りました。

夜は、今後の講演会の、全体の予定チェック
複数箇所を同時進行させているので、綿密なチェックが欠かせません。
こんなに同時進行させているのは過去最高で、かなり混乱気味です

明日はスタッフミーティングです
資料の準備をして、今日はオシマイ

バナチ56号

午前中にお休みいただいて、
午後からはメール返信とバナチ原稿です
99.9%オワリです。ありがとうございます
英語の読みがわからない単語があるので、これを確認したら終了

というところで先ほど「各地の話題」で 新情報が入りました。
次号は「MSの痛み・つっぱりの緩和方法」を挙げているのですが、
バクロフェン髄腔内投与療法で、追加情報が得られるかもしれません。

せっかくの機会なので、バナチ発送を1週間遅らせて、
追加情報を待ってみることにします

痛み・つっぱりでつらい思いをしている人が多く、
何とか、少しでも緩和できればと願います。

電話窓口

電話窓口を担当しました。

購読と他の申し込みがありました

保健所へ特定疾患の手続きへ行き、
キャビンのニュースレターを紹介されたというのがありました

そこはは研究機関か という問い合わせがありました。

自分の住まう県での講演会開催を希望するのがありました。
開催予定の無い県が沢山あるので、ごめんなさいです