小児MS交流会

お昼前から小児MS交流会です。
新宿で開催して、8人のご参加をいただきました
スタッフは5人が参加（うち3人は当事者）。

学校との関わりや、小児MSに特有でありそうな症状、
それに対する保護者の対応など、今日もまた、
私もいろいろなことを教えてもらいました

「異様に寝る 」という現象があるようです。
これはどうも、成人MSにある「MS特有の疲労」にあたる感じ。
まさに「電池切れ 」です。

今日、情報交換した内容は、次号のポテチにて報告する予定です。
原稿の役割分担もしました。

また、ドクターへの要望や質問をまとめて、平野先生にお届けします。
今年の小児神経学会で、何らかの形で利用してもらえればと思います。
小児MSのように、特に情報が少ない病気においては特に、
当事者の話がいちばんの情報 だと思っています。

今後の小児MSサポート内容についても、参考になることが多く、
この集まりは、日本の小児MSのみんなにとって、
非常に重要な役割を持っていると思います